"Lo que yo aprendí aquel año es que hay que bailar mientras
suene la música, porque nunca sabes cuándo va a detenerse, dejándote a medio
giro"
Tener un hijo
con autismo es el recorrido de una madre de un niño con autismo por las
sospechas, la negación, la superación, la dificultad de encajar el diagnóstico
y su volatilidad, la necesidad de actuar, la aceptación, aquello en lo que
apoyarse y aquello que descartar, y, finalmente, por la normalización, la
asunción de retos, la reivindicación de la diferencia y la búsqueda de la
felicidad.
Podía empezar este
post de muchas maneras pero la única que me sale del corazón es presentándoos a Jaime, un niño feliz al que le encantan los regalices,
las canciones del cantajuegos y que le hagan cosquillas. Jaime es el hermano
mayor de Julia, el hijo de Melisa y "el Santo", el primo de S. y
A.... un niño rubio guapísimo que tiene autismo.
Conocí a Melisa a
través de su blog, cuando ambas estábamos embarazadas (ella de Julia y yo de
Eric) sin saber que años después nuestros hijos irían juntos a clase, serían
grandes amigos y nosotras también. ¿Y por qué os cuento esto? porque en
mi caso viví desde el otro lado de la pantalla este proceso que describe el
libro... viví ese parón que dio repentinamente Jaime y que Melisa definía como
un "retroceso para coger carrerilla", viví el diagnostico, la
incredulidad, la frustración, el proceso de "manos a la obra", de
aceptación, la normalización, el día a día y la lectura del libro me ha hecho
revivir no solo esa época sino los años que trabaje en Servicios Sociales con
niños con autismo, síndrome de Down...
Cuando terminé de
leer el libro le dije a Melisa que lo que más me gustaba era que no había tratado de edulcorar la
historia en ningún momento, es una realidad dura sin lazos rosas de adorno
ni miradas hacia otro lado. Tener un hijo con autismo es una putada, así sin
más, no es un regalo del cielo, pero en tu mano está dejar la autocompasión a
un lado y ponerte a trabajar para hacer que su vida y la tuya sean felices.
"Ser feliz
no te lo garantiza ser multimillonario como Cristiano Ronaldo, tampoco tener
una vida de cuentos de hagas sin problemas de ningún tipo. La única posibilidad
de ser feliz es que querer serlo forme parte de tu personalidad, de tu manera
de ver la vida. Así que soy feliz. Con días mejores y peores, con momentos
buenos, malos y regulares. Pero lo soy"
No es un libro
triste, ni se ha escrito para dar pena. Es un libro real que dice verdades como
puños y que merece la pena, sin duda, leer. Pero no sólo deben leerlo
aquellos que tengan un niño con autismo cerca, aunque es cierto que su lectura
les abrirá muchos los ojos, sino también al resto de familias porque nos hará
conocer un poco más el autismo.
Este libro se ha
escrito desde el corazón y pienso que no ha tenido que ser fácil desnudarse de
esta manera y abrirse al resto del mundo mostrándose llena de miedos, angustias,
errores y aciertos... pero sé que va a ser uno los libros más importantes de la
vida de Melisa.
Os invito a
leerlo, es un lectura muy ágil y en apenas una tarde lo terminaréis, merece la pena porque
seguro que después de adentraros entre sus páginas no volveréis a ser los
mismos, además la mitad de los beneficios genere irán a para la Fundación
Autismo Diario, Asociación Araya y la Fundación Aucavi.
Gracias Jaime y Melisa por dejarme forma parte de vuestras vidas.
Las fotos son propiedad de Melisa Tuya.
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